本文
平成25年9月定例会（第28号発議案）
平成25年9月定例会で上程された発議案
慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書
第28号発議案
慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書
上記議案を別紙のとおり提出します。
平成25年10月11日
提出者
梅谷、守大 渕健、市川 政広
賛成者
高倉 栄、上杉 知之、内山 五郎
長部 登、小山 芳元、竹島 良子
志田 邦男、松川 キヌヨ、佐藤 浩雄
米山 昇、若月 仁
新潟県議会議長 中野 洸 様
慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）は、それまで健康な生活を送っていた人が、突然生活が著しく損なわれるほど強い疲労が持続し、通常の日常生活を送れなくなる病気で、その主な病態は、中枢神経系の機能異常や調節障害であると考えられている。世界保健機関の国際疾病分類において神経系疾患と分類されており、国際的に認められた診断基準が存在し、疾病概念が確立している病気である。国内の患者は24～30万人と推定されている。
この病気は原因が解明されておらず、有効な治療法もない。診断のためのバイオマーカーすら見つかっておらず、専門医がほとんどいないために、診断に非常に長い時間を要したり、さらには診断すら受けられない人が日本中に数多くいる。また、この疾患により就労困難となる患者はきわめて多く、寝たきりもしくはそれに近い重症患者もかなり存在する。国際ME/CFS学会も、患者の約25％はこのような重症患者であると発表している。しかしながら、日本で実施された実態調査は、病院を受診することができる患者が主体となっており、寝たきり等で病院に通院することができない重症患者の把握ができておらず、日本におけるME/CFSの悲惨で深刻な実態は明らかにされていない。
患者の現状がこれほど深刻であるにもかかわらず、身体障害者手帳を取得できる方は極めて稀で、社会的支援は不十分であるのが現状である。4月から施行された障害者総合支援法の対象にもならなかったために、ME/CFS患者は「制度の谷間」で苦しみ、社会保障を受ける道も閉ざされ、社会的、経済的に非常に困窮している。また、病気に対する社会の認知度も非常に低く、家族や周囲の理解を得られなかったり、中には詐病とみなされ差別的な処遇を受けたりと、身体的のみならず精神的にも大きな負担を強いられている。
平成24年度から慢性疲労症候群の研究班が再発足されたが、他の理由で慢性疲労を抱えた患者と、真にME/CFSの診断基準を満たす患者を混同して研究することがあってはならない。
よって国会並びに政府におかれては、日々苦しんでいる患者を救済し、希望を抱いて生きていくことができるよう下記事項を強く要望する。
記
- 早急に重症患者の実態調査を行うこと。
- 障害者総合支援法の対象疾患の見直しにおいて、この病気の患者の置かれた深刻な状況を考慮し、日常生活に著しく支障をきたし、介護や就労支援を必要とする患者が支援を受けられるよう配慮すること。
- 患者が必要な支援を受けられるよう、国際的に認められた本疾患の診断基準を日本で検証する研究を行い、一刻も早く日本における診断基準を作成すること。
- 医療関係者や国民にこの病気の正しい認知を広め、全国どこでも患者たちが診察を受けられる環境を整えること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成25年10月11日
新潟県議会議長 中野 洸
衆議院議長 伊吹 文明 様
参議院議長 山崎 正昭 様
内閣総理大臣 安倍 晋三 様
厚生労働大臣 田村 憲久 様
