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【長岡・柏崎】難病患者さんへのICTサポートの取組を紹介します
「ICTサポート」とは、情報通信技術を活用したコミュニケーション支援です。
長岡保健所(健康福祉環境部)では、病気の進行とともに日常生活での動作の低下や発声障害をきたし、生活に不自由を抱えるALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんを対象に、スマートフォンやスマートスピーカーといった既存の機器を病状の初期の段階から生活に取り入れ、発病前の生活に近づけられるよう支援をしています。
令和4年度から取組を開始したところ、患者さんやご家族のコミュニケーションに良い影響がありましたので、支援をより多くの方にお届けするため、今年度は対象をALS以外の神経難病に広げ、支援を継続しています。
個別支援について
導入した患者さんやご家族から「自分の意思を家族に伝える機会が増えた」、「楽しみを周囲と共有する機会が増えた」と前向きなコメントをいただいています。
支援を希望される方は、下記へご連絡ください。
1 対象地域
長岡市、小千谷市、見附市、出雲崎町(長岡保健所管内)
柏崎市、刈羽村(柏崎保健所管内) ※ 本支援は、同じ医療圏である柏崎市及び刈羽村を含みます。
2 対象者
上記1にお住まいの神経難病の患者さんでICTサポートを希望される方
3 連絡先
【長岡市、小千谷市、見附市、出雲崎町にお住まいの方】
長岡地域振興局 健康福祉環境部 地域保健課 電話:0258-33-4931
【柏崎市、刈羽村にお住まいの方】
柏崎地域振興局 健康福祉部 地域保健課 電話:0257-22-4161
<ご自宅で「ボタンスイッチ」を操作し、
スマートフォンを操作する様子>
<長岡地域振興局健康福祉環境部『難病ICT個別支援』案内チラシ>
難病患者等へのコミュニケーション支援による地域おこし協力隊について
長岡地域振興局で、難病患者等へのコミュニケーション支援を目的とした「新潟県地域おこし協力隊(ニイガタコラボレーターズ)※」の丸山 雄也(まるやま ゆうや)さんが令和5年11月1日から活動しています。
※「ニイガタコラボレーターズ」とは
新潟県が取り組むべき広域的な施策を推進するために委嘱する「地域おこし協力隊」です。
地域おこし協力隊 丸山さんが難病支援の情報をnoteアカウントで発信しています
第1弾は「地域の力で難病患者を支える-新潟県地域おこし協力隊の挑戦-」です。
今後、随時更新されますので、ご注目ください!
ICT支援サポーターの育成について
サポーターが活動しやすいよう支援を継続するとともに、新規サポーターから加わっていただけるよう活動を展開していきます。
取組を紹介する動画を作成しました
「療養空間快適化事業」として紹介されています。
当部の取組や支援の内容が分かりやすく紹介されていますので、ぜひご覧ください。
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Amazon Alexa(アマゾン アレクサ)が難病ALS患者の暮らしをサポート - About Amazon | Japan<外部リンク> - 令和5年5月23日 朝日新聞で当部事業が紹介されました
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- 令和5年2月16日 長岡崇徳大学で難病ICTサポーター養成研修を実施しました
本学の学生は難病ICTサポーター! | 長岡崇徳大学|看護学部・看護学科 (sutoku-u.ac.jp)<外部リンク>
関係機関リンク
- 独立行政法人 国立病院機構 新潟病院 https://niigata.hosp.go.jp/<外部リンク>
- 株式会社 雷神 https://risingkosen.com/<外部リンク>
- 学校法人 悠久崇徳学園 長岡崇徳大学看護学部看護学科 長岡崇徳大学|看護学部・看護学科 <外部リンク>
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