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【長岡・柏崎】難病患者さんへのICTサポートの取組を紹介します

印刷 文字を大きくして印刷 ページ番号:0621072 更新日:2024年3月26日更新

 「ICTサポート」とは、情報通信技術を活用したコミュニケーション支援です。

 長岡保健所(健康福祉環境部)では、病気の進行とともに日常生活での動作の低下や発声障害をきたし、生活に不自由を抱えるALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんを対象に、スマートフォンやスマートスピーカーといった既存の機器を病状の初期の段階から生活に取り入れ、発病前の生活に近づけられるよう支援をしています。
 令和4年度から取組を開始したところ、患者さんやご家族のコミュニケーションに良い影響がありましたので、支援をより多くの方にお届けするため、今年度は対象をALS以外の神経難病に広げ、支援を継続しています。

個別支援について

 希望する神経難病の患者さんの身体状況や環境に応じて、どのような機器が効果的か個別に相談に応じる他、無料で機器の貸し出しを行っています。貸し出す機器は、障害のある方専門の機器ではなく、既存の「スマートスピーカー(音声操作が可能な機器)」や一つのボタンで操作可能な「ボタンスイッチ」です。機器の設置や操作方法については、保健師等が訪問を行い、サポートを行っています。

 導入した患者さんやご家族から「自分の意思を家族に伝える機会が増えた」、「楽しみを周囲と共有する機会が増えた」と前向きなコメントをいただいています。
 支援を希望される方は、下記へご連絡ください。

1 対象地域

長岡市、小千谷市、見附市、出雲崎町(長岡保健所管内)
柏崎市、刈羽村(柏崎保健所管内) ※ 本支援は、同じ医療圏である柏崎市及び刈羽村を含みます。

2 対象者

上記1にお住まいの神経難病の患者さんでICTサポートを希望される方

3 連絡先

【長岡市、小千谷市、見附市、出雲崎町にお住まいの方】
    長岡地域振興局 健康福祉環境部 地域保健課  電話:0258-33-4931
【柏崎市、刈羽村にお住まいの方】
    柏崎地域振興局 健康福祉部 地域保健課  電話:0257-22-4161


貸し出し予定のIT機器一覧
​             

 

ボタンスイッチを操作する様子
         <ご自宅で「ボタンスイッチ」を操作し、
          スマートフォンを操作する様子>


<長岡地域振興局健康福祉環境部『難病ICT個別支援』案内チラシ>

スマホ・タブレットで療養空間を快適にヒアリングから機器の貸し出しまでの流れを説明

 

難病患者等へのコミュニケーション支援による地域おこし協力隊について

 長岡地域振興局で、難病患者等へのコミュニケーション支援を目的とした「新潟県地域おこし協力隊(ニイガタコラボレーターズ)※」の丸山 雄也(まるやま ゆうや)さんが令和5年11月1日から活動しています。

※「ニイガタコラボレーターズ」とは
  ​新潟県が取り組むべき広域的な施策を推進するために委嘱する「地域おこし協力隊」です。​

地域おこし協力隊 丸山さんが難病支援の情報をnoteアカウントで発信しています

  第1弾は「地域の力で難病患者を支える-新潟県地域おこし協力隊の挑戦-」です。

  今後、随時更新されますので、ご注目ください!

  丸山雄也さんのnoteアカウントはこちらからご覧になれます<外部リンク>

ICT支援サポーターの育成について

 神経難病の患者さんへのICT導入を支える『難病ICTサポーター』の育成も行っており、令和4年度は管内医療系大学の学生さんが、機器の設置や接続操作の習得に係る講義を受講し、サポーターとなりました。
 サポーターが活動しやすいよう支援を継続するとともに、新規サポーターから加わっていただけるよう活動を展開していきます。

取組を紹介する動画を作成しました

 令和5年7月14日にBSNテレビ「ゆうなびプラス見つけたね」で放送された映像を基に再編集された動画です。
 「療養空間快適化事業」として紹介されています。
 当部の取組や支援の内容が分かりやすく紹介されていますので、ぜひご覧ください。

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