新潟県の難病医療提供体制について

　新潟県では、平成19年より新潟大学医学総合病院を拠点に、神経難病疾患を診療する二次医療圏ごとの基幹協力病院と一般協力病院で医療ネットワークを形成し、重症の神経難病患者さんの入院調整等により、県内の難病医療提供体制の充実を図ってきました。

　難病医療については、平成27年1月に施行された｢難病の患者に対する医療等に関する法律｣に基づき定められた基本方針により、できる限り早期に正しい診断ができ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、地域の実情に応じた難病医療提供体制を確保することとされています。

　当県においても、基本方針に基づく難病医療提供体制の再整備を図るため、難病医療の中心的な役割を担う難病診療連携拠点病院である新潟大学医歯学総合病院をはじめとして、県内の難病指定医療機関（病院）の協力を得て、二次医療圏ごとに難病医療のネットワーク体制を再整備しました。

【役割】
　・難病診療連携コーディネーター及び難病診療カウンセラーの配置
　・都道府県の行う難病の医療提供に係る連携状況等に関する情報収集への協力
　・新潟県内の難病診療ネットワークの構築及び難病医療支援ネットワークへの参加
　・難病の診療に関する相談体制の確保
　・遺伝カウンセリングの実施体制の確保
　・難病診療に携わる医療従事者等を対象とした研修等の実施

　また、難病診療連携拠点病院である新潟大学医歯学総合病院には、県内の難病医療協力病院（基幹）等において、難病が疑われながらも診断がつかない患者さんの診療連携の相談を受けたり、在宅の難病患者さんの医療に関する相談対応や関係機関との連絡調整、一時入院先の調整等を行う難病診療連携コーディネーター兼難病診療カウンセラーを配置しています。

【役割】
　・専門分野の指定医の配置及び専門分野の治療
　・難病医療協力病院等からの要請に応じた医学的指導及び助言
　・難病医療協力病院等の受診患者の緊急時対応
　・難病診療に携わる医療従事者等を対象とした研修等の実施

【役割】
　・難病診療連携拠点病院等の要請に基づく、急性増悪時の人工呼吸器管理や高度医療を要する重症難病患者の受入れ
　・確定診断が困難な難病患者の難病診療連携拠点病院・難病診療分野別拠点病院への紹介
　・難病医療協力病院(一般)等からの要請に応じた医学的指導及び助言
　・県・難病診療拠点病院等が主催する研修等への協力

　【役割】
　・難病患者さんやそのご家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療・療養を継続できるよう、必要な医療等の提供
　・急性増悪時の人工呼吸器管理や高度医療を要する重症難病患者の受入れ、または一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった在宅の難病の患者さん等の一時入院のための病床確保
　・地域において難病患者さんを受け入れている福祉施設等からの要請に応じた医学的指導・助言
　・県・難病診療連携拠点病院等が主催する研修等への協力

※ホームページ掲載に承諾をいただいた病院のみ掲載しています。
※本事業は、難病の患者に対する難病の医療提供体制を確保するためのものであり、病院の格付けを行うものではありません。

　◆新潟県における難病医療提供体制は下記のイメージ図のとおりです。