難病患者さんへの支援のご紹介

難病患者さんが安心してご自宅で生活できるよう相談に応じたり、同じ病気の方のつどいなどを行っています。
詳しくは、最寄りの保健所（新潟市内にお住まいの方は各区役所健康福祉課または各地域保健福祉センター、新潟市保健所保健管理課）にご相談ください。

新潟市にお住まいの方はこちら（新潟市保健所）＜外部リンク＞

保健所

• 電話などによる各種の御相談（新潟県・新潟市難病相談支援センター）＜外部リンク＞
• 入院施設の調整などの御相談（難病医療ネットワーク）＜外部リンク＞
• 治療を受けながら働き続けることを不安に思っている方の御相談（新潟産業保健総合支援センター）＜外部リンク＞

通院費の助成制度

概要

通院に介助が必要な寝たきりの難病患者さんに通院費用（月額4,000円、年2回交付）を支給しています。

対象

この事業の対象となる患者さんは、次の両方の条件に該当する方です。対象となりうる患者さんへは2月上旬又は8月上旬に保健所から申請案内をお送りしています。

1. 新潟県の特定医療費（指定難病）受給者証、特定疾患受給者証又は小児慢性特定疾病医療受給者証を持っている6歳以上の在宅療養中の方
2. 上記のうちいずれかの受給資格を得てから、上記疾患のために寝たきり（日常生活を送るために介助が必要）の状態が6か月以上継続している方

手続き

1. 申請書
   患者さんのお住まいを担当する地域振興局健康福祉(環境)部（以下「保健所」と表記）に郵送又は持参してください。
   ※新潟市内にお住まいの方は各区役所健康福祉課または各地域保健福祉センター、新潟市保健所保健管理課に申請してください。
2. 難病等情報提供様式（指定様式）
   医師に作成してもらう必要があります。申請書と一緒に保健所に提出してください。
3. 申請時期（年2回実施）
   • 3月から8月までの通院状況　9月末までに申請
   • 9月から2月までの通院状況　3月末までに申請

　申請書 [PDFファイル／75KB] [Wordファイル／20KB]
　難病等情報提供様式 [PDFファイル／47KB] [Excelファイル／43KB]
　委任状 [PDFファイル／22KB] [Wordファイル／14KB]

新潟県難病等治療研究通院費交付要綱 [PDFファイル／233KB]

訪問看護ステーションへの補助金

人工呼吸器を装着している患者さんは長時間や複数回の訪問看護が必要になることが多いため、訪問看護ステーションへの補助金や必要な費用の交付を行っています。

新潟県在宅難病患者看護力強化事業補助金

1日4時間以上8時間以内の訪問看護を実施した訪問看護ステーションに対し、補助金を交付しています（対象1人につき年間12回48時間以内が限度）。
詳しくは、以下要綱をご確認ください。

• 補助金交付要綱 [PDFファイル／104KB]
• 第1号様式（交付申請書兼実施報告書） [Wordファイル／38KB]
• 第1号様式（交付申請書兼実施報告書） [PDFファイル／99KB]
• 第2号様式（サービス受領書） [Wordファイル／32KB]
• 第2号様式（サービス受領書） [PDFファイル／58KB]

新潟県在宅人工呼吸器使用患者支援事業

1日4回目以降の訪問看護、あるいは特別な事情による複数の訪問看護ステーションからの訪問看護を医療機関等（訪問看護ステーション含む）に委託して実施しています(対象1人につき年260回が限度）。
事業を利用する前に新潟県と訪問看護ステーションが委託契約を締結します。
詳しくは、健康づくり支援課にお問い合わせください。

患者会などの情報について

• 県内の患者会などの情報についてはこちら（新潟県・新潟市難病相談支援センター）＜外部リンク＞
• 県外の患者会などの情報についてはこちら（難病情報センター）＜外部リンク＞