魚沼健康福祉部では、難病患者の方が安心して在宅療養できるように、次の支援を行っています。
１ 訪問相談事業
難病患者の方とその御家族が抱える日常生活及び療養に関する悩みについて、当部の保健師等が家庭に出向き、個別に相談・助言を行います。
必要により、主治医やケアマネージャー、市等の関係者と連携をとっています。
２ 相談事業
（１）健康相談
各種特定疾患手続き時やその他の機会に、来所や電話による相談を行っています。
（２）神経難病患者・家族のつどい
パーキンソン病や脊髄小脳変性症などの神経難病の患者さんとご家族が、情報交換や仲間づくりを通して、不安や悩みを軽減し、前向きに療養生活が送れることを目的としてつどいを実施しています。
３ 訪問指導（診療）事業
身体的な問題または地理的な理由により受診ができないなどの理由があり、在宅療養に医学的指導が必要な患者さんやご家族に対して、訪問指導（診療）班を家庭に派遣し、医学的指導を行っています。
４ 災害や緊急時の体制整備
在宅療養者の方が災害時にも安心して療養生活を送ることができるように、小千谷市、魚沼市と協力して、災害緊急時個別支援計画や避難計画の策定を進めています。
５ その他の事業
(1) 難病患者等居宅生活支援事業
介護保険法、障害者自立支援法等の施策の対象とならない在宅難病患者さんを対象に、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付を実施する市に対し補助金を交付しています。
※この事業を利用したい方はお住まいの市にお問い合わせください。（市によって実施していない項目があります。）
(2) 難病患者看護力強化事業
人工呼吸器を装着している在宅難病患者さんの訪問看護体制を強化することにより、医療技術的な介護の充実を図るとともに、ご家族の介護生活の維持・向上を支援することを目的に、次の事業を実施しています。
ア 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患患者さんへの１日４回目以降の訪問看護を対象に、訪問看護師等に委託します。
イ 在宅難病患者看護力強化事業
在宅で人工呼吸器を装着している重症難病（特定疾患、小児慢性特定疾患、進行性筋ジストロフィー）患者さんへの１日４時間以上の訪問看護を対象に、訪問看護ステーションに補助金を交付します。
※対象者、申請方法等の詳細は、お問い合わせください。
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