健康福祉部では、難病患者さんやご家族の療養上の不安や悩みを軽減するための支援として、下記の事業を実施しています。
相談を希望される方はお気軽にお問い合わせください。
１ 訪問相談事業
難病患者さんとご家族が抱える日常生活上及び療養上の悩みについて、保健師等が家庭に訪問し、個別の相談や助言を行っています。
必要により、主治医やケアマネージャー、市町等の関係者と連携をとっています。
２ 医療相談事業
（１）健康相談
ア 各種特定疾患手続き時やその他の機会に、来所や電話による相談を行っています。
イ 特定疾患医療受給者証継続申請時に、五泉市内及び阿賀町内に会場を設け、相談会を行っています。
（２）神経難病患者・家族のつどい
パーキンソン病や脊髄小脳変性症などの神経難病の患者さんとご家族が、情報交換や仲間づくりをとおして不安や悩みを軽減し、前向きに療養生活が送れることを目的としてつどいを実施しています。
３ 訪問指導（診療）事業
身体的な問題または地理的な理由により受診ができない等の理由があり、在宅療養に医学的指導が必要な患者さんやご家族に対して訪問指導（診療）班を家庭に派遣し、医学的指導を行っています。
４ 停電時の体制整備
人工呼吸器、吸引器等停電時に対応が必要な医療機器を使用している在宅療養者が安心して療養生活が送れるよう東北電力との連絡体制の整備を図っています。
５ その他の事業
（１）難病患者等居宅生活支援事業
介護保険法、障害者自立支援法等の施策の対象とならない在宅難病患者等を対象にホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付を実施する市町に対し補助金を交付します。
（２）難病患者看護力強化事業
人工呼吸器を装着している在宅難病患者さんの訪問看護体制を強化することにより、医療技術的な介護の充実を図るとともに、ご家族の介護生活の維持・向上を支援することを目的に下記の事業を実施しています。
ア 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患患者さんへの１日４回目以降の訪問看護を訪問看護師等に委託します。
イ 在宅難病患者看護力強化事業
在宅で人工呼吸器を装着している重症難病（特定疾患、小児慢性特定疾患、進行性筋ジストロフィー）患者さんへの１日４時間以上の訪問看護に対し、訪問看護ステーションに補助金を交付します。
※対象者、申請方法等詳細はお問い合わせください。
担当課 ： 地域保健課 保健指導担当 電話 ０２５０－２２－５１７４
