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【村上】難病患者さんに安心して在宅療養していただくための支援を行っています

印刷 文字を大きくして印刷 ページ番号:0052495 更新日:2019年3月29日更新

相談支援について

相談支援についての画像

 特定疾患の手続きに関すること、ご病気に関する困りごとなどの相談を行っています。

  1. 電話相談・来所相談
    特定疾患医療受給者証等申請時やその他の機会に、面接や電話で相談に応じています。
  2. 訪問相談
    難病患者の方とそのご家族が抱える日常生活及び療養に関する悩みについて、保健師等がご家庭にお伺いし、ご相談に応じます。
    必要に応じ、主治医やケアマネージャー、市町村等の関係者と連携をとっています。
  3. 医療相談会
    患者さん向けの疾患についての講演会や相談会を行っています。

難病患者さんの生活を支援するためのその他の事業

訪問指導(診療)事業

 身体的な問題、もしくは地域的な理由により専門医からの診察が受けられない等で支援の必要な難病患者と家族に対して医師や理学療法士等の訪問指導(診療)班を家庭に派遣し訪問指導(診療)を行っています。

人工呼吸器をつけている患者さんに関する事業

 人工呼吸器を装着している在宅難病患者さんの訪問看護体制を強化することにより、医療技術的な看護の充実を図るとともに、ご家族の介護生活の維持・向上を支援することを目的に次の事業を実施しています。

  1. 難病患者看護力強化事業
    在宅で人工呼吸器を装着している重症難病(特定疾患、小児慢性特定疾患、進行性筋ジストロフィー)患者さんまたは、人工呼吸器を装着しているのと同程度の看護を必要とする患者さんが、1日4時間以上の訪問看護を受けた場合に訪問看護ステーションに補助金を交付します。
  2. 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
    在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患患者さんへの1日4回目以降の訪問看護を訪問看護師等に委託します。

障害福祉サービス等の利用について

 平成25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象となりました。
 対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。

お問合せは各市町村の担当課まで。
 村上市福祉課福祉政策室 電話 0254ー53ー2111(代)(内線245、247)
 関川村住民福祉課 電話 0254ー64ー1471(直通)
 粟島浦村総務課 電話 0254ー55ー2111

難病患者さんの障害福祉サービス等の利用案内についてはこちらをご覧下さい。[PDFファイル/281KB]

「ふれあい~障害者福祉の手引~」

 「ふれあい ~障害者福祉の手引~」は障害者に対する保健福祉サービスや各種割引、減免制度等をとりまとめ、紹介しています。

 「ふれあい」はこちらをご覧下さい。

難病患者さんの災害時の備えについて

 難病患者さんの災害時の備えについてはこちらをご覧ください

新潟県おもいやり駐車場制度

 特定疾患医療受給者の方で、なおかつ歩行が困難または歩行に配慮が必要な方は、「新潟県おもいやり駐車場制度」を利用することができます。

 「新潟県おもいやり駐車場制度」について詳しくはこちらをご覧ください

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