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新潟県ホーム の中の健康・医療・衛生の中の難病医療ネットワークのご案内
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難病医療ネットワークのご案内

2015年11月11日

難病医療ネットワーク事業の概要

新潟県では、難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対する支援を推進していきます。

このネットワーク事業では、難病患者さんが症状の悪化等により在宅での療養が困難になった時等に入院施設の調整を行います。

平成27年10月現在、53病院(1拠点病院、16基幹協力病院、36一般協力病院)の協力を得ております。
 

ネットワークの活動

難病医療コーディネーターが難病患者さんの療養に関するさまざまなことについてお手伝いします。
 
・レスパイト入院や長期療養先が必要な場合に、入院調整を行います。
・入院中の患者さんが在宅に移行される際、必要に応じて関係機関と調整します。
・医療関係者を中心とした研修会を開催します。
・安心して療養が続けられるように療養相談を行います。

難病医療コーディネーターの連絡先

新潟大学脳研究所神経内科内
難病医療コーディネーター:中野
住所 〒951-8585
   新潟市中央区旭町通一番町757
電話・FAX 025-227-0495
E-MAIL nanbyou-net@bri.niigata-u.ac.jp
電話相談 受付時間 8時30分~17時(土日、祝日除く)
FAX、メール相談 24時間受け付けています

医療従事者研修会

主にネットワーク協力病院等の医療関係者を対象とした研修会を上越・中越・下越地域にて開催します。

各地域の研修会については下記をご覧ください。
  日時・会場 内容
下越地域 平成27年12月3日(木)
(午後1時30分~4時30分)
新潟ユニゾンプラザ 大会議室
〇情報提供 新潟県難病医療ネットワーク事業についての紹介
○講演「神経難病患者の在宅医療について-多職種連携の重要性-」
   国立病院機構西新潟中央病院神経内科 松原奈絵先生 
○事例紹介 「人工呼吸器装着中のミオパチー患者の退院から現在までの支援紹介」
    国立病院機構西新潟中央病院 在宅支援室看護師 伊部まりこ氏
○グループワーク