特定疾患治療研究事業
事業の概要
難病のうち厚生労働省が指定した疾患（以下、「特定疾患」といいます。）の治療についての医療費の一部又は全部を公費で負担する制度です。
この事業は特定疾患に関する医療の確立を図るとともに、患者さんの医療費等の負担軽減を図ることを目的としています。
平成21年10月１日から、56の疾患が対象となっています。
申請に必要なもの
・申請書（健康福祉部にあります）
・疾患別の診断書（医療機関にあります。主治医に記載してもらいます。）
・住民票
・生計中心者の所得に関する書類
・同意書（２種類）
・保険証
・印鑑
※必要書類は疾患により異なりますので、詳細はお問い合わせください。
難病患者等治療研究通院費交付事業
事業の概要
通院に介助が必要な寝たきりの難病の患者さんに対する通院費用を支給する制度です。
申請時期は年２回（３月末、９月末）で、「月額4，000円×通院した月数」が支給されます。
対象者
下記の両方の条件を満たす方
（１） 特定疾患医療受給者証をお持ちの在宅療養者
（２） （1）の受給資格を得てから、その疾患のため、寝たきり（日常生活を送るために介助が必要）な状況が６か月以上継続している方
申請に必要なもの
・難病等治療研究通院費交付申請書
・難病等情報提供様式
・委任状（患者と申請者または振込口座名義人が異なる場合のみ）
※詳細はお問い合わせください。
難病患者地域支援対策推進事業
事業の概要
支援が必要な難病患者及びその家族の方に対し、在宅療養に対する助言・指導等の支援を行います。
事業の内容
【１ 訪問相談】
保健師等が訪問して、難病患者さんとご家族が抱える日常生活上及び療養上の相談に応じます。
【２ 健康相談】
申請手続き時やその他随時、面接や電話で相談に応じています。
【３ 患者・家族の集い】
（１）ふれあい広場
ア 対象者
糸魚川市内にお住まいの下記難病の患者さんとその家族
多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、
パーキンソン病関連疾患、脊髄小脳変性症、後縦靱帯骨化症、多系統萎縮症
イ 内容
リハビリ、講話、手作業、レクリエーション など
（２）ひまわり会
ア 対象者
糸魚川市内にお住まいの下記難病の患者さんとその家族
全身性エリテマトーデス、強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎、混合性結合組織病
イ 内容
話し合い、患者どうしの交流 など
お問い合わせ
健康福祉部 地域保健課 保健指導担当
電話：０２５－５５３－１９３６（直通）
